白書のPDF版はこちらで公開されています。

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「21/10/21　難病者の社会参加白書（PDF版）を公開しました。」

「難病」とは何か、医療や福祉はどのように対応しているのか（していないのか）、難病のある人は社会参加や働くことにどのような希望があり、たとえば就労という形での社会参加においてはどのようなハードルがあるのか、などを通覧できます。

これまで「難病者」に限定して、あるいはさまざまな「難病者」を包括する形での白書が出たのはこれが初めてだそうです。制度も施策も社会の認知もまだまだ足りていないのだと気づきます。

データを読むのが苦手な方は、ぜひ当事者エピソードやコラムを読んでいただきたいです。難病のある人、家族、支援者、研究者の人たちのそれぞれの立場から見える固有の物語によって、おぼろげながら輪郭が見えてくるかと思います。なにより読み応えがあります。

個人的には、昨年自著を出版した経験がこのような形で生かされ、とてもありがたく思っています。

編集のような、校正のような、ライターのような、中間の立ち位置で最後の仕上げに関わらせていただきました。

そこに至るまでに関わった方々の思い、寄稿された方の思い、この白書を出さなければとの使命から旗を立てられた方の思いを大切にしつつ、読み手にとっての受け入れやすさ、読みやすさも大切にして、双方バランスを取りながら、チームで相談しながら進めていきました。

気になるところだけでも見ていただければありがたいです。

そして「人々」や「みんな」や「普通」という言葉を使うときに、そこに難病のある人が含まれているのかどうかを少しだけ気にかけていただけたらうれしいです。